南昌5月10日电 (熊锦阳)格子衬衣搭配灰色长裙，首次见到郭佳妮，她就悄悄地坐在轮椅上，看着窗外的景物，眼中全是对生涯的温柔。谈起多年来自己的生长故事，她的语气平庸却充满实力，犹如盛夏中的向日葵，永远面向阳光，起劲生长。

　　脊髓性肌萎缩(SMA)是一种常染色体隐性遗传病，其临床体现为举行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻木和肌萎缩。“90后”的佳妮即是江西南昌一名SMA确诊患者。“这个疾病对我来说一点也不简朴，我不但无法行走，并且全身肌肉无力，生涯中大部分行动我都做不到。”佳妮告诉记者，纵然行动未便，可是她对生涯的热爱与神往却从未放弃。

　　“我还记得第一次坐着轮椅去看景物、第一次坐着轮椅去加入音乐节，第一次坐在轮椅上录制短视频分享自己的故事……这些奇异的履历让我越发顽强自力。”在南昌市红谷滩区的一处阛阓楼下，佳妮坐在轮椅上，她拨动着轮椅按键，行驶平稳，与记者一边散步一边谈天。“单独坐轮椅出行对我来说是生涯中很寻常的一件事，现在天气好了起来，我也会经常出来逛一逛。现在蹊径上有许多助残设施，对我来说很利便。”

　　在攀谈历程中，佳妮讲述了自己的生长故事。她说，自己也并非一直都这么乐观爽朗。“由于这个疾病，小时间我无法像其他孩子一样正常入学念书，对我而言照旧较量遗憾的。幸亏我的怙恃历来没放弃过我，他们会使用下班时间教我念誊写字，让我接触到知识，接触到更辽阔的天下，虽然我身体未便，但收获到了更多的爱与眷注。”

　　随着年岁的增添，佳妮也逐渐最先追求心田的丰盈。“网络真的资助了我许多，通过网络，我的天下不再是一个房间，我在网上也熟悉了一些和我患有相同疾病的朋侪，各人会相互勉励，相互分享生涯中的履历。我发明许多朋侪除了不可正常行走，其他方面和正凡人完全没有区别，他们会‘乘着’电动轮椅旅游、会‘走进’科场加入高考，他们起劲乐观的生涯态度鼓舞了我，于是我也决议加入成人自考，向生涯提倡挑战。”

　　佳妮说，由于她没有任何的学历基础，想自考本科面临着许多难题。“其时我要准备种种科目，经常在书桌前一坐就是一天，还要挣扎着写大宗的文字，全身都很疲劳。可是我从没想过放弃，我知道这将是我踏出向阳人生的要害一步。”2020年的炎天，佳妮第一次进入科场，由于情形特殊，她被允许坐着轮椅并携带自备的书桌，“和其他考生没有任何区别，一样的时间一样的问题，尚有一样起劲学习准备的自己。”

　　在接下来的几年里，佳妮先后加入了十几场考试，现在已经乐成通过成人自考，就读于南昌大学。“现在，我就在家看看书，准备结业考试，无意出来散散步，看看漂亮的天下。我的目的是明年可以顺遂结业，拿到自考本科的结业证书。”

　　对佳妮而言，拿到自考本科的学历并不是终点。“我想拿到这个文凭，不但单是为了以后的就业，更是为了证实自己与凡人无异，一样可以做到许多事情。在别人眼中的难题也好，不可能也好，我都会用我的起劲一点点征服，给自己创立更优美的人生。”佳妮语气坚定。

　　除了完成学业，佳妮还会通过网络社交平台宣布自己的励志故事，给更多人带去鼓舞和启示。今年春节假期，佳妮坐着轮椅去影戏院看了热门影片《热辣滚烫》，想到自己的情形，她在网络平台上宣布了自己制作的影戏解读视频，获得了近万网友的点赞。“只有爱自己，才会猖獗长出血肉，想要天下拥抱你，你首先得报之以拳，为自己战斗一次。”

　　“我永远无法从轮椅上站起来，但这不故障我成为最好的我，未来我还会去做更多事，会有更多的第一次。我也会坚持创作视频，分享我的履历和故事，为更多残障人士和弱势群体发声，人世一趟，总要看看太阳。”谈到未来，佳妮的语气自信且充满实力。

　　“若是用一句话总结自己这些年的履历，你会说什么？”面临这个问题，佳妮思索片晌后说道。

　　“谢谢家人的支持和呵护，谢谢朋侪的体贴和陪同，谢谢这一起上的荆棘和风雨，谢谢谁人一直起劲、从不放弃的自己。”佳妮面向阳光，微笑着说。(完)